【吳君博不幸患上MND】這個病給自己最大的體會是「 無常」。

Updated: Aug 31, 2018



圖片來源: 蘋果日報


由一個很絶望變回一個充滿希望的人

1997金融海嘯被無線裁員,當年40歲的他「被轉工」,由頭做起,吳博君轉行做過麵包師傅、紙紥舖、寫字樓清潔……由於不是做主角的命,銷聲匿跡娛樂圈多年後,沒有人會想起他。


還有4年便踏入65歲,今年3月在家發現四肢無力, 癱瘓在床,留院一個多月,確診患上運動神經細胞疾病,醫生建議在緊接的日子進入老人院,令吳君博頓感人生跌落深淵,好似「在私死」。經過太太不離不棄,悉心照顧,及朋友支持,最令他窩心是前僱主支助他每月老人院港幣5,000,在中醫治療下,被西醫斷症無藥可醫的情況,奇蹟地可以慢慢走起步來。


他感慨:「由一個很絶望變回一個充滿希望的人,這個病給自己最大的體會是 【無常】。」

運動原神經細胞疾病 (Motor Neurone Disease)

運動原神經細胞疾病(MND),俗稱漸凍人症, 起因是腦部控制肌肉動作的神經細胞壞死。 很不幸,醫學界暫時亦沒有醫治這種疾病的方法,患者平均只有數年壽命,因為手腳四肢無力,所以需要接受長期護理。

MND通常始發於50至70歲間,但這種病十分罕見。在英國,每25,000人之中只有1人在生命中某階段患上此病。


MND影響運動性的肌肉(隨意肌),但不會影響與感覺有關的神經,所以患者不會有麻痺或刺痛的感覺。腦部負責智力和意識的部分也不會受影響。


治療

MND是不能治癒的。現時,Riluzole(Rilutek)是唯一註冊用以治療ALS的藥物,而它只能把病情延緩數個月。不過,現時有藥廠正進行研究MND的治療方法。


試驗中的治療媒介包括:

  • 抗氧劑:用來清除廢物分子,防止它們破壞神經細胞

  • 肌酸:一種令能量分佈於細胞內的化學物質

  • 氧甲氫龍:一種促蛋白合成類固醇,能幫助身體維持重量和肌肉的分量


危疾保險

危疾保險中,有部份保險公司只保障脊髓性肌萎縮側索硬化症(Amyotrophic lateral sclerosis, 簡稱ALS),有部份會是保障運動原神經細胞疾病 (Motor Neurone Disease)

MND主要可分為三種類型,視乎哪些神經受到牽連:

  • 脊髓性肌萎縮側索硬化症(Amyotrophic lateral sclerosis, 簡稱ALS),影響約一半的MND患者

  • 漸進性肌肉萎縮症 (Progressive muscular atrophy)

  • 延髓無力症 (Bulbar palsy)


暫時沒有測試可驗出MND。通常會根據病徵及專科醫生對病者神經系統的檢查結果而作出診斷。 危疾保險在處理理賠時,保險公司會要求受保人提供由註冊腦神經科專科醫生證明患者診斷為患上運動神經元病,及有適當及相關的神經病徵狀作為決定性的證明。


住院保險

不論是疾病或意外,入院期間的醫療開支也可在住院保險中,根據保單保障級別作出賠償,一般保障的住院日數由90天至270天不等,不包括入住老院的費用。


長期疾病需要長期開支,以下列表讀者可以簡單參考,如果需要進一步資訊,可以聯絡保險專家查詢。

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資料來源:

  • Motor neurone disease; the use of non-invasive ventilation in the management of motor neurone disease, CG105. National Institute for Health and Clinical Excellence (NICE), 2010. www.nice.org.uk

  • Life with MND. Motor Neurone Disease Association. www.mndassociation.org, published December 2009

  • Benatar M, Kurent J, Moore DH. Treatment for familial amyotrophic lateral sclerosis/motor neuron disease. Cochrane Database of Systematic Reviews 2009, Issue 1. doi: 10.1002/14651858.CD006153.pub2

  • Motor neurone disease. Brain & Spine Foundation. www.brainandspine.org.uk, published August 2010

  • Joint Formulary Committee. British National Formulary. 60th ed. London: British Medical Association and Royal Pharmaceutical Society of Great Britain; 2010

  • Pastula DM, Moore DH, Bedlack RS. Creatine for amyotrophic lateral sclerosis/motor neuron disease. Cochrane Database of Systematic Reviews 2010, Issue 6. doi: 10.1002/14651858.CD005225.pub2

  • Guidance on the use of riluzole (Rilutek) for the treatment of motor neurone disease. Technical Appraisal Guidance TA20. National Institute for Health and Clinical Excellence (NICE), 2001. www.nice.org.uk

  • Miller RG, Jackson CE, Kasarskis EJ, et al. Practice parameter update: The care of the patient with amyotrophic lateral sclerosis: Drug, nutritional, and respiratory therapies (an evidence-based review). Neurology 2009; 73:1218–26

  • Vance C, Rogelj B, Hortobágy T, et al. Mutations in FUS, an RNA processing protein, cause familial amyotrophic lateral sclerosis type 6. Science 2009; 323(5918):1208–11

  • Ng L, Khan F, Mathers S. Multidisciplinary care for adults with amyotrophic lateral sclerosis or motor neuron disease. Cochrane Database of Systematic Reviews 2009, Issue 4. doi: 10.1002/14651858.CD007425.pub2

  • NINDS Motor Neuron Diseases Information Page. National Institute of Neurological Disorders and Stroke. www.ninds.nih.gov, published October 2010

  • Saliva control. Motor Neurone Disease Association, November 2010. www.mndassociation.org

  • Treatment trials. Motor Neurone Disease Association. www.mndassociation.org, published November 2010

  • Andrews J. Amyotrophic lateral sclerosis: clinical management and research update. Current Neurology and Neuroscience Reports 2009; 9:59–68

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